День внимания и помощи людям с церебральным параличом: развеиваем мифы и находим свое место в мире
В первую среду октября ежегодно во всем мире отмечается день внимания и помощи людям с церебральным параличом. В студии Российского общества «Знание» побывали генеральный директор благотворительного фонда «Подарок Ангелу» и методист Елизаветинского сада для детей с ДЦП службы «Милосердие» и Марфо-Мариинской обители милосердия. Спикеры рассказали, что такое церебральный паралич, каким образом происходит социализация людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, а главное, что может сделать каждый из нас, чтобы людям с ДЦП комфортнее жилось в социуме. Вместе мы развеем все мифы и предубеждения, связанные с церебральным параличом, и узнаём о людях, которые борются с этим заболеванием и успешно находят своё место в мире.
Комментарии
Поделитесь своими мыслями, используя поле для комментариев выше.
Конспект
Всем привет, с вами Кирилл Весёлкин.
В первую среду октября, во всём мире отмечается день внимания и помощи людям с церебральным параличом.
Он направлен на привлечение внимания к проблемам людей с церебральным параличом и их семьям.
Поговорим об этом месте с нашими экспертами.
Сегодня в нашей студии Евгения Серикова генеральный директор благотворительного фонда подарок ангелу. Ирина Образова методист Елизаветинского сада для детей с ДЦП, службы милосердия и Марфо-Мариинской обители милосердия.
Хотел бы начать вообще с условных базовых знаний и понимании о чем мы сегодня говорим, для тех кто не знает или может быть не до конца понимает, что мы подразумеваем под термином ДЦП, почему есть ДЦП, что под этим мы подразумеваем?
Евгения. Детский церебральный паралич- это такая устоявшиеся стигма, название заболевания безусловно после достижением ребёнка 18 лет никуда не девается, поэтому мы всё-таки в профессиональном сообществе г
Что же это такое?
Церебральный паралич-это целая группа множественных нарушений, которые в основном сказывается на режиме работы опорно-двигательного аппарата, в основном подопечные нашего фонда, и вообще в целом, люди с церебральным параличом испытывают сложности в передвижении, если поражены нижние конечности, либо в написании, начертании или самостоятельных действиях, если поражены верхние конечности, бывают разные формы, в течении заболевания есть более лёгкие формы, есть более тяжелые, также само заболевание, как правило, сопровождается ещё целым рядом различных осложнений, это может быть как речевые нарушения, когда ребёнок не может говорить в силу умственных способностей, в силу физических особенностей, либо исходя из строения его неба, языка, вообще строение ротовой полости, он может испытывать сложности с произнесением каких-либо слов, букв, либо с построением речи в целом.
Также у многих наших подопечных наблюдается эпилепсия, как сопутствующие заболевание, из-за того что зачастую церебральный паралич связан с двумя такими самыми яркими проявлениями. Это спастика, в народе его называют-гипертонус, когда мышцы находятся в постоянном напряжении, из-за чего ребёнок или взрослый испытывает большой дискомфорт, и из за чего его тело иногда может с привычного нам восприятия искорёживаться, если можно так сказать, часто это бывает видно в верхних конечностях, когда например выкручивается рука или она находится постоянно в согнутом состоянии, то есть мышцы напряжены, напряжены равномерно по всей конечности, иногда это бывает на всём теле.
И вторая сторона это гипотонус-это когда мышцы наоборот находятся слишком в расслабленном состоянии, напрячь их самостоятельно ребёнок почти или взрослый не может, для этого есть различные методики которые приводят эти мышцы в тонус, по сути эти два состояния провоцируют остальные сопутствующие заболевания, если мы говорим про спастику, то спастика из-за постоянного напряжения приводит к епеактивности и многим детям приходится купировать приступы, если мы говорим про наоборот отсутствие тонуса мышц, а что это может быть, все возможное пролежни, атрофии мышц и дальше, дальше, дальше, в зависимости от проявления.
В целом это целая группа, это нужно понимать и разделять что он, церебральный паралич, это не одно понятное всем заболевание, это целые группы нарушений и проявление которых находятся всю жизнь с ребёнком, либо взрослым, когда он уже переходит рубеж 18 лет, на протяжении всей жизни они с ним идут.
Кирилл. Ирина, я знаю, что существует некая школа моторных функций GMFCS, что это такое?
Ирина. Да, есть такая шкала, она уже принята в международном обращении, если мы раньше говорили, что мы работаем со сложной формы ДЦП, то сейчас, безусловно, это некорректно, сейчас мы говорим, что мы работаем с третьим – пятым уровнем крупной моторики, данная шкала представлена для понимания, какой уровень моторных нарушений у ребёнка, на что можно опираться, это именно смотрит на сильные стороны ребёнка, если первый уровень, человек с первым уровнем, способен передвигаться самостоятельно, ну за исключением некоторых движений, например прыгать часто, то пятый уровень, это неспособность самостоятельных движений, передвижения, максимум что могут люди с пятым уровнем моторных функций, это передвигаться на электроколяске.
Когда третий уровень- это возможность самостоятельной ходьбы с помощью каких-то приспособлений.
Кирилл. Вот говоря о степени осложнений, которые могут возникнуть, я вообще бы хотел для себя даже понять, какие факторы есть, появление этого заболевания, группы заболевания человека, как она вообще формируется и появляется?
Ирина. На самом деле, сейчас медики рассказали бы наверно более подробно, выделяют три основных блока причин, это внутриутробная природовые и постродовые.
Их достаточно много, если это внутриутробная, могут быть такие как инфекция, гипоксии, во время родов может случиться какая-то травма, защемление той же головы или в процессе уже, после родов, когда ребёнок начинает формироваться, это может быть также травма или какие-то инфекционные заболевания, которые повлияют на центральную нервную систему, ну и факторов риска в общем то достаточно много, сейчас порядка четырёх сотен насчитано факторов, которые могут повлиять, но мы должны тоже понимать что факторы риска и причины-это разные вещи.
Евгения. Здесь стоит понимать, что я как руководитель фонда, как человек, который общается с со специалистами, семьями и наш фонд помогает только детям которые воспитываться в семьях, мы не работаем с профильными учреждениями, безусловно мы ведём работу с теми семьями, с которыми мы работаем и достаточно большой пласт информации, которую мы транслируем в открытых источниках, это та информация, которую мы берём от наших семей.
В основном мы помогаем малообеспеченным мамам, которые в одиночку воспитывают детей с ДЦП, с достаточно тяжелыми проявлениями, из-за которых мамы не могут работать и безусловно те данные, которые приходят к нам, та статистика с которой мы работаем, она в основном показывает нам что это преждевременные роды, связанные с различными факторами, это может быть как медицинские показания, так и факторы, которые вообще не зависели от семьи, от здоровья мамы, от самой матери, как например аварии, которые произошли во время беременности или сильный стресс, из-за чего происходят преждевременные роды, в неподходящее время, в неподходящем месте. Помощь ребёнку при родах оказывается буквально в кустарных условиях, из-за чего, так называемый гипоксии, что это такое, для людей, которые не знают, я думаю что стоит расшифровать, это кратковременное отсутствие поступления кислорода в мозг, то есть по сути, в момент когда мозг не может получать кислород, у него происходит отмирание, клеток либо останавливается развитие.
Что касаемо причин, которые возникают уже после родов, это может быть природовая травма, либо в целом сложные роды, обвитие пуповиной, это может быть сложное кесарево сечение, то есть сам процесс ротов проходил не по стандартному сценарию, если можно так выразиться, а достаточно сложно и возможно были допущены какие-то врачебной ошибки.
Кирилл. Как исследовательская научная деятельность вообще прогрессирует в вопросе лечения ДЦП?
Евгения. Безусловно наука не стоит на месте, если ещё буквально 15 лет назад, если ребёнок не говорил, это означало что вы не сможете с ним разговаривать, то сейчас, если ребёнок не разговаривает, есть уже в 10, 20, 30, а то и 50 способов иметь с ним возможность коммуницировать.
Точно также и реабилитация, возможность наладить опорные функции. Сейчас очень развито Эрго терапия, когда ребёнку адаптируют домашнее пространство, либо адаптируют его возможности под самостоятельные навыки, в этом помогают специальные приспособления, разрабатываются различные программы для облегчения коммуникативной жизни, для того чтобы ребёнок мог общаться со специалистами, с родителями. Разрабатываются различные, очень классные приложения, для того, чтобы ребёнок в игровом формате мог реабилитироваться.
Есть несколько таких проектов в Санкт-Петербурге, в Якутии, ребята делали, когда ребёнок одевает специальный корсет, в который вставляется любой смартфон, в котором запущено приложение и он на телевизоре видит себя, как игрового персонажа и он проходит игру, в рамках которой проходит реабилитация, зависимости от возможности ребёнка ему подбирается маршрут, ребёнок двигается и в игровом формате проходит реабилитация, это тоже современные разработки. В зависимости от проявлений заболевания, в зависимости от умственных способностей ребёнка, эта игра может адаптироваться.
Инвалидное кресло, если раньше это был инвалидное кресло для управления которым тебе либо нужен человек, либо у тебя должны быть хорошо развиты руки, чтобы ты мог сам ездить, то сейчас есть ультра лёгкие инвалидные кресла, которым ты можешь управлять с помощью одного пальца, локтя, руки или вообще жердочке, если у тебя есть возможность двигать её например локтевым составом.
